Que famílias são complexas ninguém precisa ler, afinal todos temos as nossas para nos lembrarem cotidianamente. São tios que acham que obrigações A, B, C deveriam ser cumpridas por D, C e E. Todo mundo tem uma opinião para dar ou algo a julgar e aqueles que estão ali para ajudar são, de fato, poucos.
As escolas provém inúmeros exemplos de que também não são diferentes. Fizemos uma pesquisa qualitativa sobre percepção dos pais sobre a rede de cuidados para crianças com autismo e os resultados foram interessantes.
Nessa pesquisa, os pais de crianças com autismo relataram que as escolas, em geral, são centros de boa vontade. As pessoas gostariam de ajudar, mas não sabem como e acabam sendo depósitos de crianças acompanhadas por monitores e professores não treinados. Os programas especiais de alfabetização para crianças com autismo ainda são pouco disseminados, o que faz com que esse processo se arraste, comprometendo o aprendizado escolar das crianças, mesmo quando não são casos tão graves do espectro do autismo.
Os pais descrevem a desarticulação de informação entre os agentes do tratamento como sendo um dos principais transtornos para a efetividade do tratamento. Existe um ideal criado pelo coletivo dos pais de que uma criança com autismo deveria ser acompanhada por fonoaudiólogo, psicólogo e terapeuta ocupacional nos primeiros anos de tratamento. E quando conseguem assegurar o tratamento com esses profissionais, entendem que seu problema consiste em agenda ocupada, muito tempo de deslocamento e pouca integração entre os profissionais. Um local aonde todos os tratamentos acontecem concomitantemente e de forma coordenada parece ser muito bem visto pelos pais.
Um dos resultados que mais nos surpreendeu foi que independente da rede de suporte dos pais ou do nível socioeconômico, todos os grupos apontaram que grupos de pais em WhatsApp eram um meio muito eficiente de encontrar acolhimento e informação. São pais com os mesmos problemas e níveis diferentes de soluções, que trocam experiências com a empatia de quem já passou pelo o mesmo problema. Dessa forma, é fácil entender o motivo de todos gostarem, mas também é fácil perceber que nesses grupos se multiplicam os tratamentos nada embasados na ciências e que encontram vítimas fáceis.
Usamos a internet para tantas coisas e é claro que nossa saúde também será, a cada dia, mais digital. Nossos grupos de suporte serão feitos não apenas pela sustentação social, mas construídos pelo princípio da empatia e, preferencialmente, com rigor quanto à qualidade da informação. Que nós profissionais de saúde e educação aprendamos, enquanto ainda temos um papel, como nos posicionar com clareza e sempre em benefício dos nossos pacientes em curto e longo prazos.
